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최중증 장애인이란 자해나 타해와 같은 도전적 행동이 심하여 기존의 돌봄 서비스 이용이 어려운 발달장애인을 의미합니다. 이러한 장애인들과 함께 생활하는 가족은 활동지원사분들이 거부를 하기 일수이기 때문에 다른사람에게 맡기는 것도 힘들어 일상이 무너져 버립니다. 최중증 징애인은 일상생활 수행 능력과 의사소통 능력에 심각한 제약이 있으며, 개인 및 사회환경 특성에 따른 지원 필요도가 높아 통합돌봄이 필요한데요 현시점에 받을 수 있는 최중증장애인 돌봄 서비스를 알아보겠습니다

최중증 장애인의 정의는??

최중증장애인 진단 기준
1)지적장애 또는 자폐성장애(발달장애인복지법 제2조에 따른 발달장애) 중 하나 이상의 장애를 가진 사람 중 장애 정도가 심각하여 일상생활 및 사회생활에서 전반적인 지원이 필수적인 경우

행동 및 돌봄 필요성 기준
-도전적 행동(Challenging Behavior): 자해, 타해, 공격성, 파괴 행동, 사회적 부적응 행동 등이 빈번하고 강도가 높음
-의사소통의 제한: 언어나 대체 의사소통(그림, 보조기기) 사용이 제한적이거나 거의 불가능함
일상생활 수행능력(ADL, IADL) 부족: 개인위생, 식사, 배변 조절 등 기본적인 일상생활을 스스로 수행하기 어려움
-지속적이고 전문적인 돌봄 필요: 가족이나 일반적인 복지 서비스만으로는 돌봄이 어려워 1:1 지원이나 24시간 관리가 필요한 경우

공식적 판별 기준 (국가 지원 서비스 적용 기준)
장애 정도가 ‘심한 장애’로 판정된 지적장애인 또는 자폐성 장애인
‘도전적 행동’ 검사 결과 일정 수준 이상에 해당하는 경우. 발달장애인의 일상생활 수행능력 평가(ADL, IADL)에서 점수가 낮아 독립적인 생활이 불가능한 경우

최중증장애인 돌봄 서비스의 종류?

최중증 발달장애인에게는 통합돌봄서비스 24시간 제공과 주간활동서비스등이 제공됩니다
하지만 아직도 기관이용등에 제한이 있어 돌봄사각지대기 존재하고 있는데요 .보건복지부에서는 2024년 11월1일부터 희귀질환자와 최중증 발달장애인을 대상으로
가족에 의한 예외적 장애인활동지원을 2년간 한시적으로 운영한다고 밝혔습니다.

최중증 발달장애인 장애인활동지원 통합지원 종류

1.    24시간 개별 서비스: 전문교육을 받은 제공인력이 1:1로 배치되어 주간에는 낮활동을, 야간에는 별도의 주거공간에서 돌봄을 제공합니다. 주말에는 가정으로 귀가하여 가족과 함께 시간을 보낼 수 있습니다.  
2. 주간 개별 서비스: 주중 낮 시간 동안 전문 인력이 1:1로 배치되어 산책, 음악, 체육 등 개인 맞춤형 낮활동 프로그램을 제공합니다.  
3. 주간 그룹형 서비스: 주중 낮 시간 동안 소규모 그룹으로 구성된 활동을 통해 사회적 상호작용과 다양한 프로그램을 제공합니다. 발달장애인 주간활동서비스로 검색해서 시설들의 특징을 알아보고 들어갈 수 있습니다.시설마다 특징이 다르기때문에(지체장애인이 많이 모여있는 시설이나 비교적 최중증이 아닌 사람들이 많은곳 노인중심등) 본인상황에 맞는 시설을 찾는 것이 오래 안전하게 서비스를 이용하는 팁이 됩니다

https://www.socialservice.or.kr:444/user/svcsrch/supply/supplyList.do

서비스기관검색 > 제공기관 검색 | 사회서비스전자바우처

최중증장애인 통합돌봄서비스 신청방법

18세 이상 65세 미만 등록 발달장애인 본인 또는 보호자 등이 주소지 행정복지센터에서 신청할 수 있으며, 도전행동, 의사소통능력, 일상생활수행능력 및 지원 필요도를 기준으로 방문조사와 시·도별 서비스조정위원회 심의를 거쳐 선정한다. 자세한 내용은 보건복지부 상담센터(129), 읍면동 행정복지센터와 17개 시·도별 지역발달장애인지원센터를 통해 문의할 수 있습니다.

활동지원 등급을 나누는 기준
• 장애 정도(장애 정도가 심할수록 높은 구간 배정)
• 일상생활 수행 능력(ADL/IADL 평가)
• 인지 및 의사소통 능력
• 도전적 행동(자해, 타해, 공격성 여부)
• 가족의 돌봄 가능 여부(독거 장애인, 주 보호자의 연령 및 건강 상태 등)

최중증 발달장애인 가족이 돌본다면 장애인활동지원 가족급여신청하세요

위의 내용처럼 장애인활동지원은 장애인 가족 돌봄의 부담을 줄이기 위하여 활동지원사가 일상의 생활에서 어려운 장애인을 돕고 급여를 지원하는 복지제도입니다.
하지만 활동지원사가 거부를 해서 돌봄 사각지대로 생계를 포기하고 장애가족을 돌보는 가족에게는 그동안 사회적 돌봄이라는 취지에따라 활동지원사가 될 수 없었어요.

하지만 2024년 11월부터 한시적으로 2년동안 나라에서 가족이 활동지원사로 등록을 해서 돌봄급여를 받을 수가 있어요.
장애인 활동지원 제공하는 가족 범위는
배우자 또는 직계혈족 및 형제자매, 직계혈족의 배우자, 배우자의 직계 혈족및 형제자매 입니다.

가족이 장애인가족 돌봄시 활동지원 급여

한시적 허용으로 2년간 시행하며 가족급여의 조건은
활동지원사의 50% 정도의 수준으로 현금으로 지급될 예정입니다. 물론 신청할 수 있으려면 자격이 주어져야하는데요.장애인활동지원사 교육을 이수해야합니다.
이는 총 50시간의 관련 교육을 이수하는등 활동지원사 자격을 갖추어야합니다

마무리

최중증 돌봄서비스를 신청하실분은 행정복지센터에 문의하셔서 돌봄서비스를 신청하시고 사정상 가족이 돌볼 수 밖에 없는분은 가족돌봄으로 급여를 신청하시길 바랍니다.

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